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(cliquez sur l'image) ✅ l'unsed est habilitée a représenter les usagers dans les instances hospitalières ou de santé publique. ✅ 2 r.u. (représentants des usagers de santé c.r.u. (comission de représentant des usagers de santé) avec mme isabelle lievin et mme gisclard valérie (formation effectuée) ✅ l'unsed, union nationale des syndromes d'ehlers-danlos est membre d'ehlers-danlos society, d'eurordis filière internationale, du réseau vadlr, de la filière tetecou, de la fédération grandir sans cancer, de solhand, membre de la fédération "grandir sans cancer" ✅ l'unsed a travers sa présidente mme gisclard valérie, experte patiente, est engagée dans le groupe de travail du consortium international "orthopedic" ✅ l'unsed finance la recherche, finance et participe a des études cliniques : trouver les anomalies génétiques, et permettre de mettre en place un ou des tests génétiques et par la suite les réparer : nous soigner ! ✅ nous agissons maintenant face à ces nos différents type de sed qui sont chroniques, invalidants, sans réelles solutions thérapeutiques : en vous informant de vos droits, de vos prises en charge : avoir le diagnostic n'est pas suffisant, l'errance peut se transformer en désarroi : que faire de ce diagnostic? qui voir pour le suivi? où allez dans chaque région? quels traitements? ✅ l'unsed assure une écoute téléphonique, propose un groupe de paroles ✅ l'unsed oriente les malades au mieux vers les professionnels de santé dédiés ✅ l'unsed sensibilise par les médias nous sommes une association à but familial . nous sommes là pour parler, échanger, s’informer et comprendre les syndromes d’ehlers-danlos. les personnes de l'association sont pour la plupart des personnes malades, mais toutes bénévoles, qui ont décidé de bouger "aussi facilement que nos articulations" familles, parents, malades, médecins et chercheurs ont décidé de s'investir à nos côtés. tous ensemble pour les s.e.d., pour les futures générations, pour que l'espoir soit le futur de nos enfants, de vos enfants, et que les s.e.d. ne soient plus incompris ! n'oublions pas : nous essayons d'être tous unis, mais nous sommes tous différents... « les informations fournies sur ce site sont destinées à améliorer, non à remplacer, la relation qui existe entre le patient (ou visiteur du site) et son médecin.» rejoindre notre forum de discussions réservé aux adhérents sur facebook : www.facebook.com/groups/289321328221864/ n'hésitez pas à nous contacter dossier de présentation de l'unsed page mise à jour le 26 juillet 2018 vous pouvez faire un don, souscrire une adhésion : un reçu fiscal de référence vous sera adressé en retour. agissons ensemble maintenant : adhésion famille 3/4pers €25,00 eur 1 personne €20,00 eur faire un don : news : un nouveau type d'ehlers-danlos identifié : c'est officiel il existe maintenant 14 types de sed : le gène aebp1 vient d'être découvert découvert! cliquez sur l'image : critères diagnostiques pour le syndrome d'ehlers-danlos hypermobile (sedh) cette checklist est destinée aux médecins de toutes spécialités safin d'être en mesure de diagnostiquer un sedh (cliquez sur l'image pour lire et télécharger le document) découvrez le dr benistan du centre de référence de garches : voici 2 clips vidéos réalisés avec notre marraine mme la ministre des sports laura flessel-colovic quintuple médaillée olympique en escrime, et notre parrain william accambray médaillé olympique, champion du monde de handball et les malades qui se sont mobilisés pour tourner ces 2 clips vidéos : copyright © 2018 - u.n.s.e.d - actuellement il y a : 4 visiteurs en ligne. | visites par pages : 608913 (aujourd'hui : 408) - réalisation cliksolution de cinetix
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Registry Expiry Date: 2018-09-17T14:32:11Z
Registrar Registration Expiration Date:
Registrar: OVH
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Admin Name: CX CINETIX
Admin Organization: CINETIX
Admin Street: 418, rue du Mas de Verchant BP 12
Admin City: Montpellier
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Registry Tech ID: C192954624-LROR
Tech Name: CX CINETIX
Tech Organization: CINETIX
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Tech Fax Ext:
Tech Email: qqnu1ez2smz758endqqr@y.o-w-o.info
Name Server: NS102.OVH.NET
Name Server: DNS102.OVH.NET
DNSSEC: unsigned
URL of the ICANN Whois Inaccuracy Complaint Form: https://www.icann.org/wicf/
>>> Last update of WHOIS database: 2018-04-13T12:15:02Z <<<
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Access to Public Interest Registry WHOIS information is provided to assist persons in determining the contents of a domain name registration record in the Public Interest Registry registry database. The data in this record is provided by Public Interest Registry for informational purposes only, and Public Interest Registry does not guarantee its accuracy. This service is intended only for query-based access. You agree that you will use this data only for lawful purposes and that, under no circumstances will you use this data to: (a) allow, enable, or otherwise support the transmission by e-mail, telephone, or facsimile of mass unsolicited, commercial advertising or solicitations to entities other than the data recipient's own existing customers; or (b) enable high volume, automated, electronic processes that send queries or data to the systems of Registry Operator, a Registrar, or Afilias except as reasonably necessary to register domain names or modify existing registrations. All rights reserved. Public Interest Registry reserves the right to modify these terms at any time. By submitting this query, you agree to abide by this policy.
REFERRER http://www.pir.org/
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